* Edit de 19h50 en fin de billet
e ne suis pas superstitieuse, pourtant, je m’étais dit que le premier billet de l’année parlerait de bonheur. Je trouvais que le boudoir méritait bien cela.J'allais vous parler de la joie de voir tous nos enfants réunis chez nous pour les fêtes de fin d’année, de ces heures merveilleuses passées ensemble. De cette chance que nous avons de nous entendre si bien.
Et puis Théo s’est avéré difficile à vivre, plus que ce que nous avions imaginé. Son autisme nous a sauté au visage, rendant chaque heure délicate, fatigante, usante.
J'allais vous parler de lui, de sa fragilité, de sa sensibilité, de ces heures qu’il voulait à ce point maîtriser qu’au final il est passé à côté. De cette peur que tout s’arrête qui l’empêchait de vivre ce qui était pourtant en route. De son besoin constant que nous soyons là pour lui, quitte à ne plus pouvoir respirer.
J'allais vous parler de la gentillesse de mes grands qui ont pris en charge ce tsunami permanent, et aussi de leur bagarre de boules de neige, de leur balade en campagne, de leurs rires, de leurs jeux, de leur bonne entente, de leur tendresse, de leur sensibilité, de leur intelligence, et puis le temps a filé à toute allure et ils sont finalement retourné à leur vie.
Un moment la maison était pleine de vie… et quelques minutes après leur absence hurlait dans les murs.
J'allais vous parler de cette tristesse qui a empoigné Théo lorsque sa grande sœur Lisa a du s’en aller à son tour avec Tom, son compagnon. Ses pleurs, son désespoir impossible à maîtriser. Et lorsque finalement ils sont partis, son refus de bouger.
- Je suis tellement triste, nous a-t-il dit, que je ne peux plus bouger les jambes.
Et ça nous a renvoyé à ses 3 ans lorsque pendant 3 jours il n’avait pas voulu se lever, se plaignant de douleur à la nuque, notre inquiétude, la négligence insupportable des médecins. Théo était alors sorti du langage et n’avait pas su nous dire ce qui lui arrivait.
Aujourd’hui Théo communique, nous avons pu l’entendre et lui dire, le rassurer, lui expliquer. Nous avons pu le ramener vers nous, vers lui.
Aujourd’hui Théo communique, nous avons pu l’entendre et lui dire, le rassurer, lui expliquer. Nous avons pu le ramener vers nous, vers lui.
J’allais réunir les photos faites ces quelques jours, peut-être un petit film, pour en ressortir l’essence et les installer au boudoir pour vous montrer aussi le beau de notre vie, à vous qui m’avez soutenue lorsque j’étais au plus bas.
Et puis Loup a eu un malaise hier. Il allait si mal qu’au bout de quelques heures, ne tenant plus j’ai appelé le Samu pour qu’on s’occupe de lui.
J’allais vous parler des pompiers qui ont mis plus d’une demi-heure à arriver, avec 2 camions et 6 personnes !!! Qui ont envahi notre maison sans aucune douceur, sans aucun respect pour Théo qui était alors surchargé d’émotions, ni pour moi qui ne savait plus comment gérer la situation, pas plus pour Loup d’ailleurs qu’ils ont entouré bruyamment, posant mille questions sans prendre la peine d’entendre les réponses. Ils l’ont emmené bruyamment, brutalement.
J’allais vous parler de ma peur, et aussi de mon soulagement malgré tout de le savoir bientôt entre les mains des médecins.
J’allais vous parler de Théo réfugié dans sa chambre, fermé, brutal, ne voulant plus rien entendre.
Je lui ai dit que j’avais besoin de son aide, que son papa et moi devions pouvoir compter sur lui. Je crois qu’il a compris. Et puis je lui ai dit qu’il allait passer un moment chez Fanny et Harold, alors il a retrouvé le sourire. Je crois qu’il a oublié tout le reste. Je pense que parfois son autisme le protège de cette agression qu’est la vie.
J’allais vous parler de ces longues minutes dans la voiture, sous la pluie, dans le brouillard pour rejoindre Chambéry, faisant taire mon angoisse, cherchant en moi le calme, la confiance, la force que je sais avoir encore. J’ai posé Théo chez son frère et sa sœur, j’ai pris le temps d’une cigarette.
J’allais vous parler de ce scandale des urgences de Chambéry, alors que nous avions été reçus plutôt bien au mois de novembre.
Loup pendant plus de 4 heures sur un brancard dans le hall d’entrée, sous une lampe aveuglante, à côté d’un homme qui crachait ses poumons et d’une femme tremblante de fièvre.
Durant tout ce temps on ne lui aura fait qu’un électrocardiogramme de 15 secondes, c’est tout. Aucune prise de sang, pas de mesure de température, aucun examen, aucun calmant pour sa tension et ses douleurs de poitrine. Aucun mot rassurant, aucune tentative pour humaniser sa présence.
Finalement un infirmier a transporté son brancard dans un box, sans un mot, comme on pousserait un sac de viande. J’ai dû le rattraper dans le couloir pour lui demander ce qu’on attendait.
Et là on a réalisé qu’il ne se passerait rien. Que comme l’électro ne révélait aucune crise cardiaque on allait le renvoyer à la maison comme la dernière fois en faisant fi de sa tension à plus de 20, de son rythme cardiaque effréné, de sa douleur de poitrine, de son teint bleu et de ses sueurs froides.
J’allais vous parler du courage de Loup qui, épuisé de toutes les manières possibles a trouvé la force de réclamer qu’on le considère comme un humain, leur donnant des leçons de morale, d’éthique, de médecine même, les mettant finalement sur la voie de son malaise.
Faut-il vous parler de ce qu’on lui a répondu ? Comme quoi ce n’est pas étonnant que sa tension soit si haute s’il s’énerve comme ça ! Que ce n’est pas étonnant non plus qu’aucun médecin ne veuille s’occuper de lui s’il prend la mouche de cette manière !
L’injustice à son comble. Parce qu’on dénonce leur incompétence et leur inhumanité, nous devenons les responsables de leur système putride. A vomir
Un médecin est venu au bout d’un temps infini, jouant son manège à la docteur Knock, ridicule.
Voilà qu’il ressort la prise de sang faite le 19 novembre dernier, lors de notre dernière visite aux urgences et qu’il remarque que les reins ne fonctionnent pas bien, que ça l’inquiète, que c’est peut-être la raison de son hypertension.
Que faire… hurler ! Se taire ?
Que faire… hurler ! Se taire ?
Scandale quelle que soit la version. Soit cette mesure est effectivement anormale et un problème rénal est mis à jour, auquel cas pourquoi personne ne l’a décelé avant ! Pourquoi attendre une deuxième visite aux urgences et devoir réclamer qu’on s’occupe de nous ! Soit cette mesure n’est pas significative et on nous la sort comme un lapin du chapeau pour nous calmer et se débarrasser de nous. Et quand bien même ce problème rénal serait présent, est-il la cause ou la conséquence de l’hypertension ?
Avec dédain, on propose à Loup de consulter un néphrologue… c’est tellement facile. Pas de prise de sang de contrôle. Rien de plus. On nous renvoie chez nous.
J’allais vous parler de notre retour, notre tristesse, notre fatigue, notre inquiétude, notre constat de ce monde malade.
J'allais parler de cette brutalité insupportable que nous venions de prendre de plein fouet.
J'allais parler de cette brutalité insupportable que nous venions de prendre de plein fouet.
De ce sentiment surtout d’être des bâtards.
Bâtards chez les riches, chez les pauvres, chez les intellectuels, chez les ouvriers, chez les chômeurs, chez les travailleurs, chez ceux de gauches, ceux d’extrême gauche, chez les vieux, chez les jeunes, chez les bien portants, chez les malades, chez les parents d’enfants handicapés, chez les parents d’enfants bien portants.
Voilà notre maladie. Voilà pourquoi personne ne veut nous soigner.
J’allais vous parler de ça. De notre bâtardise.
***
Je vous invite à lire ce témoignage bouleversant de Marie, sur notre chouette système de santé.
* 19h50 Nous avons trouvé un bon médecin à quelques kilomètres de chez nous qui a pris Loup en charge. Il commence un traitement pour sa tension, pour son coeur et également pour ses dents et son ulcère. Le contact est bien passé entre eux et il accepte d'être notre médecin référent.
Demain Loup ira passé des examens sanguins et ira voir une néphrologue pour passer une radio des reins.
Nous avons trouvé aussi un centre mutualiste dentaire... mais il semblerait qu'il y ait beaucoup d'attente. Nous allons essayer de faire jouer le caractère d'urgence... mais bon, les choses sont lancées.
Je ne sais pas pourquoi on en vient à cela, ni si ou comment les choses pourront s'arranger mais on a tous l'impression d'être prit pour des moins que rien... Et la valeur de l'humain, ou est elle donc passée ?
Courage pour vous tous.