e ne sais pas ce qu'il en est des autres parents d'enfants autistes. Mais en ce qui nous concerne, nous ne cessons jamais de nous demander quelles sont les causes du repli de notre fils et, en échos, quelles sont les raisons qui font que parfois, il est capable d'en sortir.
Au final, lorsqu'on écoute les études faites par les "spécialistes" de la question, on s'aperçoit qu'il n'y a pas beaucoup de certitudes quant à l'autisme et à ses nombreux symptômes. Tout est dit et son contraire, plus ou moins enrobé de sauce comportementaliste ou psychologique.
Au final, ne reste que la supposition que le repli des autistes est une forme de protection des nombreuses émotions qu'ils ne savent pas gérer et j'imagine qu'en grande partie c'est effectivement le cas !
Nous l'avons vu trop de fois avec Théo pour nier cette réalité.
De là à expliquer pourquoi il en est ainsi, c'est autre chose ! Mais bel et bien et de manière répétitive, nous avons constaté à quel point Théo avait du mal à gérer les émotions et qu'il préférait les nier plutôt que de les affronter.
Plus symptomatique encore, la colère prend souvent le devant, comme pour ensevelir toute autre forme d'émotion.
A maintes reprises, Théo a affronté la douleur, la peine, ou encore la peur, soit par le repli, physique et psychologique, soit par de terribles colères, la plupart du temps retournées contre lui.
C'est sur cette partie douloureuse de son handicap que nous avons essentiellement travaillé ces années.
Nous l'avons aidé non seulement à avoir confiance en nous, ce qui était primordiale, mais également confiance en lui, en ses capacités de compréhension et de gestion des émotions.
Plutôt que de lui éviter toutes formes de douleur ou de peur, ce qui est complètement utopique, nous avons préféré l'accompagner dans ses émotions, le ramenant vers une compréhension plus juste, vers un comportement adéquat.
Ainsi, nombre de fois nous avons dû lui expliquer que la colère n'allait en rien l'aider, mais qu'il fallait qu'il reste ouvert à la compréhension de ce qu'il ressentait et le gérer pour ce que c'était, tout simplement.
Bien sûr, plus son langage se développait, plus nous avons eu des arguments à lui apporter et nous avons en mémoire quelques victoires significatives.
Mais ce travail de tous les jours n'est pas non plus miraculeux et l'autisme de Théo reste très présent, pour ne pas dire très pesant.
Et puis voilà que ces derniers jours nous avons le sentiment que Théo a fait une avancée vraiment significative dans son rapport aux émotions.
Sans vouloir à tout prix expliquer, ni même imaginer qu'une étape a été franchie... nous ne pouvons que constater des progrès tous a fait représentatifs.
Il y a trois semaines de cela, tous nous enfants étaient présents. C'est si rare que pour Théo, c'est fatalement vecteur d'énormément d'émotions !
Sa sœur Lisa qu'il n'avait pas vu depuis plus d'un an, et Fanny et Harold qui sont venu presque tous les jours, et aussi Loup le petit ami de Fanny et aussi Alexis son ancien petit ami qui reste toujours notre "fils d'adoption"... en gros, toutes les personnes qui comptent pour Théo (Pensée pour Tom qui n'a pas pu être là) ont été à ses côtés une semaine durant.
C'est toujours difficile pour Théo de vivre ces instants. Il est alors vite débordé par toutes sortes d'émotions, la joie, l'excitation, le désir, la frustration, et plus que tout, la peur que tout le monde reparte d'un coup sans le prévenir. Il ne cesse d'ailleurs de demander combien de jours il reste avant leur départ.
Et puis, manque de chance, il est tombé malade en milieu de semaine. Un vilain rhume, rien de grave, mais qu'il a très mal géré.
Théo a toujours beaucoup de mal à gérer la douleur, la maladie, le fait de n'avoir pas tout pouvoir sur son corps, de nous voir impuissants à l'aider dans l'instant à annuler les symptômes de sa douleur.
Là, le rhume le gênait énormément pour respirer.
Alors qu'un soir nous étions tous installés à la cuisine à refaire le monde comme à notre habitude, Théo est descendu de sa chambre complètement bouleversé. Il était là, blême, à la porte de la cuisine et entre deux hoquets m'a demandé s'il allait mourir.
C'était si poignant de l'imaginer seul dans cette peur !
Et il est venu se réfugier dans mes bras.
Je vous dis ça. Je ne sais pas ce que ça peut représenter pour vous. Je ne sais même pas vraiment ce que ça représente pour moi tant j'ai depuis des années appris à accepter le fait que Théo n'avait pas "besoin" de mes bras.
Mais ce soir-là, son geste était spontané. Comme si sa peur était trop forte pour lui tout seul, comme si le fait d'être contre mon ventre pouvait lui apporter un véritable soutient.
J'ai regardé mes enfants, mon Loup. Nous étions tous complètement bouleversés.
Alors nous sommes tous monté dans notre chambre pour regarder un petit film avec lui. Nous voulions tous être à ses côtés, ne pas le laisser seul avec cette peur terrible. Lui montrer qu'il avait bien fait de descendre nous parler, l'encourager à le faire encore et toujours.
Ça n'a pas été miraculeux, hélas. Son angoisse a persisté tout le long du film. Il n'arrivait pas à respirer, à se calmer, à relativiser.
Il est resté encore plus d'une heure complètement terrorisé par l'idée qu'il n'allait plus pouvoir respirer à un moment ou à un autre.
Finalement, vers deux heures du matin, Lisa est allé s'allonger avec lui dans son lit et il a réussi à s'endormir.
Les jours qui ont suivi ont été difficiles à gérer mais les médicaments ont agi et la peur de Théo s'est atténuée.
Mais pour nous, c'est une victoire, car Théo ne s'est pas réfugié ni dans le repli, ni dans la colère. Ses réactions, même disproportionnées étaient en adéquation avec sa douleur, avec la réalité du problème.
Les jours ont fini par passer. Nous avons raccompagné Lisa à Lyon d'où partait son train pour Nantes (voir le billet : le vol des canards).
C'était dur pour Théo de voir partir sa sœur chérie et il n'a cessé de l'exprimer de maintes façons. En comptant les kilomètres jusqu'à Lyon, en comptant les jours qui nous séparaient de sa prochaine visite, en comptant tout ce qui pouvait être compté en vérité car depuis toujours les nombres ont un grand pouvoir de relaxation sur Théo.
Et puis Lisa est montée dans le train et il n'y avait plus rien à compter. Lisa pleurait derrière la vitre et notre Théo pleurait sur le quai, sa main dans la mienne.
Théo pleurait silencieusement, laissant juste couler les larmes, le regard plein d'une tristesse juste et franche.
C'est la première fois, oui, la toute première fois en 8 ans que Théo ne transforme pas sa peine ni en déni, ni en repli ni en colère.
Même si ce moment était triste, car nous aussi nous étions malheureux de voir partir notre fille, il était en réalité magnifique.
Nous nous sommes regardés Loup et moi, conscients de la préciosité de ces minutes, conscients de tout ce qu'elles traduisaient comme progrès.
Nous avons regardé partir le train... nous sommes resté encore un moment sur le quai, ne sachant pas comment sortir Théo de cette tristesse.
Nous avons repris le trajet de la voiture, lentement, si lentement ! Théo marchait comme un zombi, le regard perdu. Il trainait les pieds, comme s'il ne voulait aller nulle part.
Finalement, il a retrouvé le sourire grâce aux ascenseurs en verre et là, il a pu exprimer sa peine.
"Je voudrais que Lisa vive toujours avec nous" a-t-il dit à la ronde. "Je voudrais qu'on se quitte plus jamais".
Et il n'en a plus reparlé de la journée.
Il y avait là tout ce que nous avions toujours espérer pour notre enfant. L'acceptation de la vérité, la compréhension de ses émotions, la capacité de les exprimer, de les dépasser aussi, sans pour autant les nier.
Les jours ont passé et Théo est retombé malade. Il a refusé de se lever pendant plusieurs jours, pleurant beaucoup, passant ses journées très déprimé, refusant même de manger. Je pense qu'en partie il a continué à exprimer sa peine de voir sa sœur partir. Il réclamait aussi beaucoup son frère Harold qui a repris ses cours de son côté. La maison qui avait été si vivante pendant toute la semaine précédente était à nouveau silencieuse... et nous étions tristes avec lui.
Au bout de 3 ou 4 jours, il a accepté de se lever et il a repris ses jeux répétitifs. Une petite régression au niveau des jeux, comme souvent lorsqu'il y a eu une charge émotive très forte.
Et puis le week-end dernier, notre fille Fanny est venue nous rendre visite avec Loup, son chéri. Théo était ravi.
Loup est reparti au bout de deux jours et Théo l'a accompagné avec son père à la gare.
Alors que Loup s'éloignait de la voiture, Théo a ouvert la fenêtre et a crié. "Je t'aime Loup" !!
Voilà... "Je t'aime"... Le premier "Je t'aime" de Théo.
A nouveau sur le quai d'une gare.
Un si beau cadeau ! Une si belle avancée ! Une si belle promesse d'avenir !
Nous sommes heureux bien sûr, infiniment heureux !
Mais inquiets aussi, car il y a une contrepartie à cela.
Depuis, la sensibilité de Théo est à vif.
Comme si il avait laissé tomber ses protections d'un coup sans rien en contrepartie.
Depuis, Théo pleure pour un rien.
Nous regardons beaucoup de documentaires animaliers et chaque insectes qui se fait tuer par un autre le désespère, chaque animal en danger le met dans un état de peur et d'anxiété. Il ne supporte pas qu'une fleur soit abimée, que les arbres perdent leurs feuilles !
A chaque fois qu'il mange de la viande il se désole que ce soit un animal, il voudrait que ce soit autrement.
Il a peur lorsqu'il me voit malade, ou juste souffrir de mon dos. Il a peur de ne plus jamais revoir son frère et ses sœurs. Il voudrait que tous ceux qu'il aime soit toujours auprès de lui. Il fait des vœux sans cesse, lancés aux étoiles... "Je voudrais qu'il y ait la neige et que Lisa et Tom et fanny et loup et Alexis et Harold et papa et maman soit toujours là". Il est alors au bord des larmes, fragile comme du verre.
Nous avons le sentiment que c'est un moment capital dans l'évolution de notre Théo. Oui, un moment capital et d'une extrême fragilité.
Il y a quelques jours il me demandait s'il avait toujours été handicapé, même lorsqu'il était bébé. Je lui ai dit que oui, et je n'ai pas eu d'autre choix que de lui préciser qu'il le serait toujours, mais qu'il allait continuer à faire d'énormes progrès.
Je lui rappelais qu'il y a peu encore, il ne voulait pas qu'on le touche et qu'il ne voulait même pas qu'on le regarde ! Qu'un temps même, il n'avait plus voulu parler. Et aujourd'hui ! Voyait-il tous les progrès accomplis ?
Tout à l'heure il est venu vers moi, il m'a pris dans ses bras et il m'a dit : "Tu vois, maintenant je veux bien qu'on me touche. Je vais mieux".
Oh oui mon ange, oui ! Tu vas mieux ! Tu es tellement fort. Tellement fort qu'aujourd'hui, tu acceptes même d'être faible !























En lisant ton blog je réalise à quel point l'autisme peut prendre des formes différentes. Nous avons cette année dans mon bahut un petit autiste qui a fait son entrée en 6eme. Il a un AVS avec lui la plupart du temps, mais ce que j'en vois est à la fois proche de ce que tu nous racontes sur Théo et à la fois très lointain. Il a lui aussi des rituels répétitifs qui manifestement ont pour "fonction" de calmer ses angoisses. Il a besoin à certains moments de se replier sur lui-même et sur son monde et de mettre de la distance entre lui et les autres élèves, mais finalement on se faisait la réflexion l'autre jour que ce n'était pas notre autiste le plus difficile à gérer. Je retrouve chez bien des élèves tout à fait "normaux" (j'aime pas ce mot, mais j'en ai pas d'autres qui viennent au moment où j'écris)cette hypersensibilité dont tu parles chez Théo, ce refus d'être touché "Touche-moi pas" est le leitmotiv de certains de nos écorchés vifs.
Et au vu de tout ça, de toutes ces "incohérences" (là encore le terme est inexact mais je n'en trouve pas d'autres)je réalise à quel point aider Théo à grandir est une tâche difficile et ardue, et je suis d'autant plus admirative du superbe travail que vous accomplissez toi, Loup et tes enfants avec Théo.
Chapeau bas, messieurs-dames!
P.S: Désolée pour le pavé. :(