Mercredi 2 novembre 2011

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    e ne sais pas ce qu'il en est des autres parents d'enfants autistes. Mais en ce qui nous concerne, nous ne cessons jamais de nous demander quelles sont les causes du repli de notre fils et, en échos, quelles sont les raisons qui font que parfois, il est capable d'en sortir.
Au final, lorsqu'on écoute les études faites par les "spécialistes" de la question, on s'aperçoit qu'il n'y a pas beaucoup de certitudes quant à l'autisme et à ses nombreux symptômes.  Tout est dit et son contraire, plus ou moins enrobé de sauce comportementaliste ou psychologique.
Au final, ne reste que la supposition que le repli des autistes est une forme de protection des nombreuses émotions qu'ils ne savent pas gérer et j'imagine qu'en grande partie c'est effectivement le cas !

Nous l'avons vu trop de fois avec Théo pour nier cette réalité.
De là à expliquer pourquoi il en est ainsi, c'est autre chose ! Mais bel et bien et de manière répétitive, nous avons constaté à quel point Théo avait du mal à gérer les émotions et qu'il préférait les nier plutôt que de les affronter.
Plus symptomatique encore, la colère prend souvent le devant, comme pour ensevelir toute autre forme d'émotion.
A maintes reprises, Théo a affronté la douleur, la peine, ou encore la peur, soit par le repli, physique et psychologique, soit par de terribles colères, la plupart du temps retournées contre lui.

C'est sur cette partie douloureuse de son handicap que nous avons essentiellement travaillé ces années.
Nous l'avons aidé non seulement à avoir confiance en nous, ce qui était primordiale, mais également confiance en lui, en ses capacités de compréhension et de gestion des émotions.
Plutôt que de lui éviter toutes formes de douleur ou de peur, ce qui est complètement utopique, nous avons préféré l'accompagner dans ses émotions, le ramenant vers une compréhension plus juste, vers un comportement adéquat.
Ainsi, nombre de fois nous avons dû lui expliquer que la colère n'allait en rien l'aider, mais qu'il fallait qu'il reste ouvert à la compréhension de ce qu'il ressentait et le gérer pour ce que c'était, tout simplement.
Bien sûr, plus son langage se développait, plus nous avons eu des arguments à lui apporter  et nous avons en mémoire quelques victoires significatives.
Mais ce travail de tous les jours n'est pas non plus miraculeux et  l'autisme de Théo reste très présent, pour ne pas dire très pesant.

Et puis voilà que ces derniers jours nous avons le sentiment que Théo a fait une avancée vraiment significative dans son rapport aux émotions.
Sans vouloir à tout prix expliquer, ni même imaginer qu'une étape a été franchie... nous ne pouvons que constater des progrès tous a fait représentatifs.

Il y a trois semaines de cela, tous nous enfants étaient présents. C'est si rare que pour Théo, c'est fatalement vecteur d'énormément d'émotions !
Sa sœur Lisa qu'il n'avait pas vu depuis plus d'un an, et Fanny et Harold  qui sont venu presque tous les jours, et aussi Loup le petit ami de Fanny et aussi Alexis son ancien petit ami qui reste toujours notre "fils d'adoption"... en gros, toutes les personnes qui comptent pour Théo (Pensée pour Tom qui n'a pas pu être là) ont été à ses côtés une semaine durant.
C'est toujours difficile pour Théo de vivre ces instants. Il est alors vite débordé par toutes sortes d'émotions, la joie, l'excitation, le désir, la frustration, et plus que tout,  la peur que tout le monde reparte d'un coup sans le prévenir. Il ne cesse d'ailleurs de demander combien de jours il reste avant leur départ.
Et puis, manque de chance, il est tombé malade en milieu de semaine. Un vilain rhume, rien de grave, mais qu'il a très mal géré.
Théo a toujours beaucoup de mal à gérer la douleur, la maladie, le fait de n'avoir pas tout pouvoir sur son corps, de nous voir impuissants à l'aider dans l'instant à annuler les symptômes de sa douleur.
Là, le rhume le gênait énormément pour respirer.

Alors qu'un soir nous étions tous installés à la cuisine à refaire le monde comme à notre habitude, Théo est descendu de sa chambre complètement bouleversé. Il était là, blême, à la porte de la cuisine et entre deux hoquets m'a demandé s'il allait mourir. 
C'était si poignant de l'imaginer seul dans cette peur ! 
Et il est venu se réfugier dans mes bras.
Je vous dis ça. Je ne sais pas ce que ça peut représenter pour vous. Je ne sais même pas vraiment ce que ça représente pour moi tant j'ai depuis des années appris à accepter le fait que Théo n'avait pas "besoin" de mes bras.
Mais ce soir-là, son geste était spontané. Comme si sa peur était trop forte pour lui tout seul, comme si le fait d'être contre mon ventre pouvait lui apporter un véritable soutient.
J'ai regardé mes enfants, mon Loup. Nous étions tous complètement bouleversés.
Alors nous sommes tous monté dans notre chambre pour regarder un petit film avec lui. Nous voulions tous être à ses côtés, ne pas le laisser seul avec cette peur terrible. Lui montrer qu'il avait bien fait de descendre nous parler, l'encourager à le faire encore et toujours.
Ça n'a pas été miraculeux, hélas. Son angoisse a persisté tout le long du film. Il n'arrivait pas à respirer, à se calmer, à relativiser.
Il est resté encore plus d'une heure complètement terrorisé par l'idée qu'il n'allait plus pouvoir respirer à un moment ou à un autre.
Finalement, vers deux heures du matin, Lisa est allé s'allonger avec lui dans son lit et il a réussi à s'endormir.
Les jours qui ont suivi ont été difficiles à gérer mais les médicaments ont agi et la peur de Théo s'est atténuée.
Mais pour nous, c'est une victoire, car Théo ne s'est pas réfugié ni dans le repli, ni dans la colère. Ses réactions, même disproportionnées étaient en adéquation avec sa douleur, avec la réalité du problème.

Les jours ont fini par passer. Nous avons raccompagné Lisa à Lyon d'où partait son train pour Nantes (voir le billet : le vol des canards).
C'était dur pour Théo de voir partir sa sœur chérie et il n'a cessé de l'exprimer de maintes façons. En comptant les kilomètres jusqu'à Lyon, en comptant les jours qui nous séparaient de sa prochaine visite, en comptant tout ce qui pouvait être compté en vérité car depuis toujours les nombres ont un grand pouvoir de relaxation sur Théo.
Et puis Lisa est montée dans le train et il n'y avait plus rien à compter. Lisa pleurait derrière la vitre et notre Théo pleurait sur le quai, sa main dans la mienne.
Théo pleurait silencieusement, laissant juste couler les larmes, le regard plein d'une tristesse juste et franche.
C'est la première fois, oui, la toute première fois en 8 ans que Théo ne transforme pas sa peine ni en déni, ni en repli ni en colère.
Même si ce moment était triste, car nous aussi nous étions malheureux de voir partir notre fille, il était en réalité magnifique.
Nous nous sommes regardés Loup et moi, conscients de la préciosité de ces minutes, conscients de tout ce qu'elles traduisaient comme progrès.
Nous avons regardé partir le train... nous sommes resté encore un moment sur le quai, ne sachant pas comment sortir Théo de cette tristesse.
Nous avons repris le trajet de la voiture, lentement, si lentement ! Théo marchait comme un zombi, le regard perdu. Il trainait les pieds, comme s'il ne voulait aller nulle part.
Finalement, il a retrouvé le sourire grâce aux ascenseurs en verre et là, il a pu exprimer sa peine.
"Je voudrais que Lisa vive toujours avec nous" a-t-il dit à la ronde. "Je voudrais qu'on se quitte plus jamais".
Et il n'en a plus reparlé de la journée.
Il y avait là tout ce que nous avions toujours espérer pour notre enfant. L'acceptation de la vérité, la compréhension de ses émotions, la capacité de les exprimer, de les dépasser aussi, sans pour autant les nier.

Les jours ont passé et Théo est retombé malade. Il a refusé de se lever pendant plusieurs jours, pleurant beaucoup, passant ses journées très déprimé, refusant même de manger. Je pense qu'en partie il a continué à exprimer sa peine de voir sa sœur partir. Il réclamait aussi beaucoup son frère Harold qui a repris ses cours de son côté. La maison qui avait été si vivante pendant toute la semaine précédente était à nouveau silencieuse... et nous étions tristes avec lui.
Au bout de 3 ou 4 jours, il a accepté de se lever et il a repris ses jeux répétitifs. Une petite régression au niveau des jeux, comme souvent lorsqu'il y a eu une charge émotive très forte.

Et puis le week-end dernier, notre fille Fanny est venue nous rendre visite avec Loup, son chéri. Théo était ravi.
Loup est reparti au bout de deux jours et Théo l'a accompagné avec son père à la gare.
Alors que Loup s'éloignait de la voiture, Théo a ouvert la fenêtre et a crié. "Je t'aime Loup" !!

Voilà... "Je t'aime"... Le premier "Je t'aime" de Théo.
A nouveau sur le quai d'une gare.
Un si beau cadeau ! Une si belle avancée ! Une si belle promesse d'avenir !

Nous sommes heureux bien sûr, infiniment heureux !
Mais inquiets aussi, car il y a une contrepartie à cela.
Depuis, la sensibilité de Théo est à vif.
Comme si il avait laissé tomber ses protections d'un coup sans rien en contrepartie.
Depuis, Théo pleure pour un rien.
Nous regardons beaucoup de documentaires animaliers et chaque insectes qui se fait tuer par un autre le désespère, chaque animal en danger le met dans un état de peur et d'anxiété. Il ne supporte pas qu'une fleur soit abimée, que les arbres perdent leurs feuilles !
A chaque fois qu'il mange de la viande il se désole que ce soit un animal, il voudrait que ce soit autrement.
Il a peur lorsqu'il me voit malade, ou juste souffrir de mon dos. Il a peur de ne plus jamais revoir son frère et ses sœurs. Il voudrait que tous ceux qu'il aime soit toujours auprès de lui. Il fait des vœux sans cesse, lancés aux étoiles... "Je voudrais qu'il y ait la neige et que Lisa et Tom et fanny et loup et Alexis et Harold et papa et maman soit toujours là". Il est alors au bord des larmes, fragile comme du verre.
Nous avons le sentiment que c'est un moment capital dans l'évolution de notre Théo. Oui, un moment capital et d'une extrême fragilité.

Il y a quelques jours il me demandait s'il avait toujours été handicapé, même lorsqu'il était bébé. Je lui ai dit que oui, et je n'ai pas eu d'autre choix que de lui préciser qu'il le serait toujours, mais qu'il allait continuer à faire d'énormes progrès.
Je lui rappelais qu'il y a peu encore, il ne voulait pas qu'on le touche et qu'il ne voulait même pas qu'on le regarde ! Qu'un temps même, il n'avait plus voulu parler. Et aujourd'hui ! Voyait-il tous les progrès accomplis ?

Tout à l'heure il est venu vers moi, il m'a pris dans ses bras et il m'a dit : "Tu vois, maintenant je veux bien qu'on me touche. Je vais mieux".
  Oh oui mon ange, oui ! Tu vas mieux ! Tu es tellement fort. Tellement fort qu'aujourd'hui, tu acceptes même d'être faible !

commentaires

à vous

Par madeleinedeproust le Mercredi 2 novembre 2011
Prem's! Et vachement fière d'être prem's sur cet article-là! C'est un superbe article, très beau et très émouvant. Il progresse votre Théo, c'est indubitable.
En lisant ton blog je réalise à quel point l'autisme peut prendre des formes différentes. Nous avons cette année dans mon bahut un petit autiste qui a fait son entrée en 6eme. Il a un AVS avec lui la plupart du temps, mais ce que j'en vois est à la fois proche de ce que tu nous racontes sur Théo et à la fois très lointain. Il a lui aussi des rituels répétitifs qui manifestement ont pour "fonction" de calmer ses angoisses. Il a besoin à certains moments de se replier sur lui-même et sur son monde et de mettre de la distance entre lui et les autres élèves, mais finalement on se faisait la réflexion l'autre jour que ce n'était pas notre autiste le plus difficile à gérer. Je retrouve chez bien des élèves tout à fait "normaux" (j'aime pas ce mot, mais j'en ai pas d'autres qui viennent au moment où j'écris)cette hypersensibilité dont tu parles chez Théo, ce refus d'être touché "Touche-moi pas" est le leitmotiv de certains de nos écorchés vifs.
Et au vu de tout ça, de toutes ces "incohérences" (là encore le terme est inexact mais je n'en trouve pas d'autres)je réalise à quel point aider Théo à grandir est une tâche difficile et ardue, et je suis d'autant plus admirative du superbe travail que vous accomplissez toi, Loup et tes enfants avec Théo.
Chapeau bas, messieurs-dames!
P.S: Désolée pour le pavé. :(
Par julia Heim le Mercredi 2 novembre 2011
Ho Pakita je pleure comme une madeleine en te lisant c'est lamentable :(

Et comme le dit justement Madeleinedeproust (^^) au-dessus, ce que tu décris et bien moi c'est de mon enfance que je le reconnais... et de bien longtemps après la fin de celle-ci... Cette hypersensibilité et ces larmes si souvent versées dans tellement de circonstances ont parfois été très "handicapantes" dans mon quotidien... aujourd'hui encore tu l'as bien vu... (et je te dis merci ici pour avoir pris la peine et le temps de me consacrer tant d'attention dans ta réponse... :)) Je reconnais aussi cette colère déferlante et inmaitrisable que j'ai si souvent utilisée pour défouler mes trop plein d'émotions et pour me protéger des gestes des autres qui voulaient me rendre plus "dure"...et je me retrouve aussi dans "ces voeux aux étoiles" dans cette angoisse terrible qui me bouffait le ventre chaque jour pendant des années de voir mourir mes parents,même encore à l'âge adulte à pleurer à chaudes larmes avec angoisse rien qu'à y penser (bien avant que j'ouvre les yeux sur la réalité de nos "relations")... Oui une hypersensibilité qui a dépassé mes parents sans doute qui ont fini par me considérer "dérangée" et "inapte" et pire après...

Ho je ne veux pas me comparer à Théo évidemment, juste dire que je peux ressentir sans doute un peu de cette souffrance et aussi vous dire quelle "chance" a cet enfant d'avoir des parents aussi attentifs et aimants que vous, cette famille aussi soudée et aussi aimante...et je ne doute pas des "énormes progrès" que ce petit Théo va faire encore auprès de votre amour...

Vois-tu je pleure encore en l'écrivant...et pardon de parler autant de moi, mais tout cela est si troublant et me bouleverse...


De ce que j'ai lu et appris de l'autisme... j'ai toujours "vu" ce handicape comme une sensibilité exacerbée qui tourne à l'angoisse profonde avec pas les capacités pour la gérer et ce que tu décris là et bien c'est un "bel" exemple... et quand je vois mon fils (qui comme tu le sais est pourtant bien loin du "cas" de Théo) et qui à 14 ans encore a besoin de répéter plusieurs fois le programme ou le déroulement des choses (même celles qui se passeront dans des semaines) pour se rassurer sans doute, en me faisant promettre comme si je pouvais avoir pouvoir sur l’inattendu ou l’imprévu, pour aller se coucher ensuite apaisé... ben je vois bien comme tout cela peut être éprouvant parfois...

Holala... mon comm est tout décousu...et moi je suis toute morveuse :S
J'espère ne pas t'avoir heurtée...
Je t'embrasse fort ainsi que ta famille si belle... :)
bonne nuit
Par Doc GREG le Mercredi 2 novembre 2011
Je ne vais plus oser te lire à force d'avoir les larmes aux yeux devant tes textes.
Biz.
Par Anouchka. le Jeudi 3 novembre 2011
Je voudrais dire tant de choses et j'ai l'impression que je ne saurai pas...........Quelle chance a Théo d'avoir une famille comme la vôtre et particulièrement des parents aussi intelligents, compréhensifs et combatifs aussi. Il progresse ton petit, c'est un fait certain, entouré d'amour et de compréhension, il avance, sans doute plus doucement qu'un autre mais il avance.
Quand je lis certaines manifestations d'angoisse ou certaines réactions de Théo je me reconnais, sans doute est-ce pour cela que je peux comprendre certains autistes. Combien de fois dans la nuit ou dans mes attaques de panique, je pense que je vais mourir là tout de suite, sans pouvoir me raisonner ? Cette peur irraisonnée justement et totalement dévastatrice.Moi aussi je voudrais ceux que j'aime tout le temps auprès de moi, bénissant les jours de grève ou les jours de neige qui voient tout mon monde à la maison, en sécurité... Combien de fois je me réveille la nuit en ayant peur qu'il leur arrive quelque chose. Mais assez parler de moi, c'est indécent mais j'ai déjà parlé avec ma thérapeute de ma sensibilité envers les autistes et c'est tout ceci qui en est sorti. Je te fais de gros bisous ma douce, gros bisous aussi à Théo.
Par lysa le Jeudi 3 novembre 2011
Coucou Paki,
alors oui des larmes devant tes mots, tant d'émotions qu'il ne sert à rien de refouler.
Et une émotion intense aussi qui ravit le coeur.
C'est si fort ce que tu racontes là, j'imagine ô combien cela doit être puissant et intense que de vivre cela avec lui.
Et ses mots à lui... reconnaissant ses progrès !
Et le sentir contre toi...
Que de bonheurs...
Je t'embrasse Paki, depuis le Nord où il fait gris
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Bonjour Madeleine, tu me fais rire avec ton prem's :-)
Disons que ce qui diffère aussi entre Théo et les autistes dont tu as la charge, c'est outre l'âge, (Théo n'a que 8 ans) le fait qu'ils soient intégrés, même mal, dans le système.
Un enfant mélangé à un groupe, même si ce groupe est fait de brics et de brocs comme ceux dont tu t'occupes, c'est tout de même un mini-société avec tout ce qu'elle a de dynamique et de cruauté hélas.
Théo est, pour l'instant, protégé de cette cruauté, et vue son hyper sensibilité et sa difficulté à gérer ses émotions, c'est une bonne chose. Qui serait Théo s'il devait être mélangé à un groupe d'enfants ? Qu'en serait-il de lui s'il n'avait pas à tout instant notre regard bienveillant, notre écoute, notre volonté de le faire évoluer ?
Quels seraient ses jeux aux côtés d'enfants élevés à la sauce télévision et jeux vidéos. Des petits garçons qui s'affirment par la violence, les jeux de guerre... Théo qui ne supporte pas qu'on écrase une araignée ?
Alors oui, c'est vrai, Théo évolue, et de belle manière je trouve. Mais nous tremblons pour lui, pour son avenir, de ce que le système va faire de lui.
Et dis ! Tu t'excuses pour le pavé ??? euh, c'est une blague là, t'as vu ceux que j'écris ? ;-)
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Ah Julia, sèche tes larmes ! C'est un billet plein d'espoir !
J'ai toujours associé la sensibilité et le courage. Pour moi, il faut être courageux pour accepter de ressentir a fond ses émotions.
Je pense qu'en contrepartie, les gens qui refusent de laisser libre court à leurs émotions sont des lâches... qui préfèrent se retrancher derrière des attitudes sévères et dures plutôt que de prendre le risque de souffrir mais en contrepartie, ils s'empêchent de vivre vraiment.
A l'inverse de toi, lorsque j'étais petite fille je ne souffrais pas trop. Pourtant j'étais très proche de la nature et j'avais horreur de l'injustice, mais je crois que ma naïveté me protégeait, tout autant que ma famille très soudée, et des parents très aimants.
C'est en grandissant, en vieillissant que cette sensibilité exacerbée me fait souffrir et aujourd'hui mes larmes ne sont jamais bien loin. Je tombe même parfois dans la sensiblerie, ce qui n'est pas bien ! Mais j'ai le sentiment d'être arrivé au bout de ce que je pouvais supporter ! Comme si j'avais utilisé tout le cotât qui m'était destiné.
A propos de Théo, je pense qu'il découvre seulement maintenant le réalité du monde qui l'entoure. C'est beau de le voir ainsi s'ouvrir à la vie ! Le voir admirer les fleurs, les arbres, les animaux !
Hélas, il découvre aussi la cruauté des hommes. Tu imagines bien qu'en tant que petit garçon autiste il a déjà fait l'expérience de la cruauté des enfants de son âge !!
Mais nous devons faire attention. Autant c'est magnifique de le voir s'ouvrir à la vie, autant il serait dommageable qu'à trop souffrir il décide de refermer la porte !!!
Je t'embrasse fort tendre Julia.
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Hello Doc, tu as réglé tes problèmes de connexion ?
Bah... avoir parfois la larme à l'oeil, ce n'est pas si mal, non ? Et puis l'histoire finit bien...
Bises
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Tout d'abord Anouchka, ce n'est pas indécent de parler de toi, au contraire, c'est un beau cadeau que tu nous fait, et je suis tellement heureuse que d'une manière ou d'une autre tu puisses mieux te comprendre en lisant l'histoire de Théo !
La phobie, l'autisme... va savoir s'il n'y a pas un lien étroit ! pourquoi pas !
En même temps, et paradoxalement à ce que je viens de raconter sur lui, Théo est très courageux et c'est quelque chose que je constate depuis qu'il est tout petit.
Car oui, il faut être courageux pour affronter ses peurs en permanence !
Je t'embrasse, courageuse Anouchka.
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Oui, c'est fort de vivre aux côtés de Théo. La vie est riche et précieuse à ses côtés.
Tu vois, lorsque Théo s'est accroché à mon ventre, je n'ai pas vraiment réagi. Je ne me suis pas dis : "Tiens, Théo me touche, me prends dans ses bras", je ne me suis pas dit : "ça y est" !
A l'inverse même, j'ai été plutôt gauche, comme embarrassée. C'est quelque chose que je n'ai pas appris, être tendre physiquement avec Théo, enfin, disons plutôt que c'est quelque chose que j'ai du désapprendre. Et comme c'était douloureux, j'ai vite mis cela au loin, pour me protéger.
C'est seulement ensuite, en parlant avec Loup et les enfants, en me remémorant ce moment que j'ai réalisé qu'il avait franchi spontanément cette réserve.
Peut-être qu'il est temps, pour Théo et pour moi, d'apprendre à faire des câlins !!
Je t'embrasse, de la Savoie où nous avons notre premier jour de grisaille.
Par Bleck le Jeudi 3 novembre 2011
C'est vraiment poignant ce que tu écris, c'est beau. Vous êtes une belle famille.

Eric
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Merci mon ami... Disons qu'on est une famille pleine d'amour et partageant le goût du vrai.
Et notre Théo est notre ciment le plus fort.
Je t'embrasse.
Par -Selma- le Jeudi 3 novembre 2011
Bonsoir Pakita,

Que d'émotions en lisant ton texte.
Cette évolution de Théo est formidable, même si ça le fragilise pour un temps. Nul doute que votre amour, votre attention l'aideront à apprivoiser ces émotions libérées.

Ca me touche tellement, parfois je ne peux m'empêcher de me retrouver un peu en Théo.

Je t'embrasse.
Par manoudanslaforet le Jeudi 3 novembre 2011
C'est vrai que j'étais émue jusqu'aux larmes...Quelle chance à Théo d'avoir une famille si aimante...Je vous bise tous et lui un peu plus puisqu'il accepte qu'on le touche!!!
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Bonsoir Selma.
J'aime beaucoup cette belle image que tu as trouvée : l'aider à apprivoiser ses émotions libérées.
Oui, c'est exactement cela qu'il faut faire !
Je t'embrasse.
Par pakita le Jeudi 3 novembre 2011
Merci Manou.
Je reviens de ton nouveau chez toi... j'espère que t'y sentiras plus libre que chez ton ancien hébergeur !
J'envoie de ta part les câlins à Théo :-)
Par Ln le Jeudi 3 novembre 2011
C'est vrai qu'il est plein d'espoir ton article . On se prend à espérer que Théo arrive à se débarrasser de son handicap, qu'il arrive à surmonter ses émotions, ses difficultés. Sa famille l'aide indéniablement à s'en sortir, c'est super. Vas y Théo ! t'es le plus beau des gamins
Par Sophie le Vendredi 4 novembre 2011
C'est fabuleux, Paki. Quelle évolution en profondeur ! Ce n'est pas un petit progrès, il est gigantesque. Des années d'amour et d'efforts, mais quel résultat ! J'imagine que peut-être, tu te dis qu'il faut rester prudent, qu'il y aura peut-être encore des petites régressions, mais ces acquis si importants vont à l'évidence rester. Tu as vu ou lu des exemples d'enfants autistes qui ont vécu des évolutions similaires, à l'âge de Théo, ou bien c'est quelque chose de tout à fait exceptionnel ?
Je partage ton émotion, avec gratitude.
Bises fortes, belle amie.
Par mère à la noix le Vendredi 4 novembre 2011
Si autant d'adultes se retrouvent en Théo, c'est sûrement que Théo éprouvent des angoisses d'adulte. La finitude, la conscience douloureuse du cycle de la vie, de la mort inéluctable des êtres chers,des animaux,des végétaux ... La peur de la maladie, l'impuissance à s'organiser pour soi et les siens un monde paisible, sans séparations, sans douleurs ... Des angoisses d'adulte d'autant plus difficiles à gérer pour Théo qu'il n'est pas passé comme la plupart des autres enfants par une phase de naïveté heureuse, dans laquelle les parents sont des héros touts-puissants, indestructibles, qui savent tout et ont une solution à tout ... Cette phase n'évite pas la douleur à venir mais il me semble qu'elle permet d'éprouver la nostalgie d'une enfance bercée d'insouciance ... Et pour moi la nostalgie est quelquechose de précieux, c'est comme un bel endroit secret où on aime bien revenir dans sa tête ...
Au moins Théo apprend le réconfort par le toucher, le contact physique, les câlins, comme toujours un mal amène un bien.

Merci à toi Pakita pour tes beaux textes dans lesquels nous sommes de plus en plus nombreux à venir comparer, éprouver, le sel, et le sucre, de la vie, à travers Théo.

Hugs
Par pakita le Vendredi 4 novembre 2011
bonjour Ln.
Oui, je comprends ton ressentis, même si ici, c'est un peu différent bien sûr.
Nous ne pouvons pas nous permettre de penser en terme de "guérison" mais de progrès.
Mais nous avons aussi appris à nous réjouir de chaque pas en avant et c'est important pour moi de venir le partager avec vous et ça me touche aussi, vos réactions et votre plaisir.
Je t'embrasse.
Par pakita le Vendredi 4 novembre 2011
Bonjour Sophie.
Tout d'abord oui, c'est vrai, nous restons prudents, d'abord parce qu'effectivement nous connaissons trop la douleur des régressions pour s'amuser à les oublier, et aussi parce que les progrès de Théo ne sont jamais aussi simple que ça. Théo est, comme beaucoup d'enfants, dans l'imitation. Le problème est que souvent il imite quelque chose qu'il n'a pas compris.
La majorité de ses jeux sont des répliques entières de petits films ou dessins animés qu'il vient de regarder. Les répliques sont impeccables, placées au bon moment... on croit qu'il a compris puisqu'il les sort à bon escient ! Et puis quelques minutes après, il vient nous demander la signification de tel mot ou encore un autre... En fait, il a une compréhension grossière, absolument pas affinée.
Nous faisons donc toujours très attention de ne pas considérer tout ce qu'il dit comme le reflet de la réalité. C'est peut-être le cas ! Mais il nous faut en être certain.
A propos de la mort, j'ai encore en tête cette terrible phrase : "Est-ce que je vais mourir maman" ? Elle nous a fait si mal, c'était tellement injuste de voir ce bonhomme se trimballer déjà cette peur ! Mais qu'en est-il réellement de sa perception de la mort ?
Cela semble beaucoup le travailler en ce moment. Jusqu'alors, la mort ne semblait pas le toucher, il était plus attaché aux objet qu'aux êtres. Depuis quelques temps c'est l'inverse, les êtres, tous les êtres semblent compter pour lui, comme si il avait enfin conscience d'une vie sur terre, d'une vie dont il fait partie. Mais c'est encore une fois ma traduction...

Mais bon, outre cette prudence, c'est vrai que les progrès de Théo son marquants, c'est pourquoi j'ai eu envie d'écrire ce billet.
Son ouverture vers le monde est belle et j'espère qu'il sera la gérer et ne pas se refermer.
Nous ne pouvons pas en être certains.

A propos des autres enfants autistes, c'est difficile de te répondre tant finalement les parents parlent peu de leur enfants.
C'est quelque chose que nous avons remarqué depuis le début de nos recherches sur le Net avec Loup et qui continue de nous étonner et même de nous choquer.
La plupart du temps, les parents d'enfants autistes parlent de leurs difficultés, de leurs démarches, de leurs solutions etc... mais rien ou si peu sur leur enfant ! Nous avons lu des textes de deux pages où nous ne savions même pas si l'enfant était un garçon ou une fille !
Mais j'ai le souvenir de quelques enfants comme ça, qui sortaient de leur forteresse pour s'ouvrir un peu plus au monde et qui pouvaient même raconter ce qu'ils vivaient avant cela.
Nous n'en sommes pas encore là avec Théo d'autant que sa déficience mentale fausse la donne.
Mais tout de même, c'est une étape importante et nous sommes heureux pour Théo.
Je t'embrasse fort.
Par geraldine le Vendredi 4 novembre 2011
il est très émouvant ce texte, et ce que vous vivez avec Théo en ce moment ausssi.
je t'embrasse chère Pakita et tes enfants avec ....
Par pakita le Vendredi 4 novembre 2011
Ah, comme tes commentaires me manquaient !!! Toujours aussi pertinents, amenant moult questions d’importance !
Tout d'abord, n'est-ce pas ma traduction qui fausse la donne ? Mes questions d'adulte qui transpirent dans mon interprétation de la vision de Théo ?
Je n'ai pas la réponse pour l'instant... mais je dois faire très attention, ne pas lui donner la parole pour la reprendre en quelque sorte.
Et quand bien même ce seraient bel et bien ses peurs à lui, profondes et douloureuses, n'est-ce pas parce que, comme une éponge, il a absorbé les nôtres ?
Théo vit 24h/24h avec nous, nous sommes quasiment ses seules références pour tout. Même s'il joue dans son coin, il nous écoute toujours, à tel point que nous devons faire très attention à nos propos lorsque nous le savons dans la pièce d'à côté.
Loup et moi parlons beaucoup, pour ne pas dire toujours et Théo souvent intervient dans nos conversations pour nous demander la signification de tel ou tel mot.
Peut-être est-ce le pendant de notre protection à tout prix envers lui. Peut-être qu'en le protégeant d'une société trop agressive, nous lui "imposons" notre visions personnelle du monde qui est, comme tu le sais, plus que négative...
Quoi qu'il en soit, l'enfance de Théo est décalée par rapport à la majorité des enfants de son âge, et même des enfants porteurs du même handicap que lui.
Nous ne pouvons pas avoir la certitude que nous faisons bien, nous pouvons juste faire du mieux possible... ensuite, nous devons rester attentifs et redresser la barre lorsqu'on constate des failles.
Ici, que penser de l'ouverture de Théo et des peurs qui l'accompagnent ?
C'est trop frais pour savoir vraiment. Mais nous sommes attentifs, conscients de la fragilité de notre fils et des effets néfastes possibles.

A propos de la nostalgie, c'est marrant, parce que Théo nous parle beaucoup de quand il était plus petit. C'est étrange car il raconte des moments dans lesquels nous le pensions absent. Il ne parlait pas, ne communiquait pas vraiment. Il semblait alors complètement perdu dans son monde. Or il a des souvenirs assez précis de ces moments et nous parle de détails qui l'ont frappé.
Et moi aussi j'ai la nostalgie de ces moments, alors que notre fils était totalement muré. Étrange... c'était juste autre chose.
Aujourd'hui il grandit, il s'ouvre au monde. Paradoxalement, je n'ai jamais été aussi inquiète pour lui. En quelque sorte, cette forteresse qu'il a construit, l'isolait, mais le protégeait également. Il ne voyait pas la noirceur autour de lui. Nous l'avons vu jouer, heureux, au milieu de gamins qui n'arrêtaient pas de se moquer de lui.
Aujourd'hui, tout le touche, tout le bouleverse...
J'ai l'impression de voir un petit animal dans la jungle.
L'impression.
Merci d'être là. Je t'embrasse.
Par pakita le Vendredi 4 novembre 2011
Bonjour Géraldine :-)
Oui, c'est émouvant, et fort... et c'est une étape à marquer d'une pierre blanche je crois.
En ça le boudoir est fantastique, qui me permet de graver ces moments et de ne pas les oublier.
Je t'embrasse moi aussi.
Par Manon Bulle le Vendredi 4 novembre 2011
C'est magnifique et vraiment bravo, Théo avance parce qu'il se sent aimé et respecté. Les progrès mêmes minimes de nos enfants atteints par différentes difficultés nous poussent en avant avec une énergie qui nous fait affronter les pires difficultés. Un jour à la fois, un pas à la fois ;-))
Bon week-end !
Par pakita le Vendredi 4 novembre 2011
Bonsoir Manon :-) Je suis heureuse que tu franchisses la porte des commentaires !
As-tu réussis à retrouver le moyen de rouvrir ton blog ?
J'imagine que tu as beaucoup à raconter sur les progrès de nos enfants et sur l'importance capitale que c'est d'être vraiment à leur côté et de se battre pour eux envers et contre tous.
A ce titre également, c'est un belle victoire pour Théo !
Et oui, mille fois oui. Un pas à la fois.
Passe un bon week-end.
Par jany le Samedi 5 novembre 2011
je ne sais pas faire de longues phrase...
c'est FABULEUX!
c'est normal qu'il "pleure beaucoup" il vient de rencontrer la douleur intérieur il faut l'apprivoiser
je suis contente ...c'est bizarre à dire là!
Par Bettina le Samedi 5 novembre 2011
Je partage votre joie! Quel beau texte sur la peur de mourir et la joie de vivre par contraste!
Théo n'est-il pas l'incarnation de nos peurs enfuies, non dites, terrorisantes? En tout cas, il nous touche, et ton récit par la même occasion.
L'hyperémotivité est vécue comme un handicap dans cette société de merde, alors que les requins s'en mettent plein les poches sans s'embarrasser de sentiments.
Je veux parler pour tous les autistes hyper-émotifs du monde que nous sommes, avec Théo,à ses côtés, qui ne supportent pas la dureté du monde et des êtres...
Bises, Pakita et chapeau pour ta capacité à analyser et transmettre les émotions partagées...

Bettina
Par pakita le Samedi 5 novembre 2011
Bonjour Jany.
Oui, la compassion, souffrir avec... mais vivre avec également !
Le contre coup de son ouverture sur le monde c'est d'en éprouver la souffrance !
Peut-on vraiment vivre sans souffrir ? Je crois bien que non, et justement, combien font seulement semblant de vivre pour s'éviter de souffrir.
Mais il est dangereux de faire ce parallèle avec Théo. Lui n'est que la victime de son handicap et sa peur est d'une autre dimension bien sûr.
Quant à dire que tu es contente ! Oui ! Je comprends !
Je t'embrasse.
Par pakita le Samedi 5 novembre 2011
Oui, comme tu le dis, il ne fait pas bon être hyper sensible de nos jours ! Et on ne se gêne pas pour nous en mettre plein la gueule et de nous traiter de susceptibles ou de faire de la sensiblerie...
Mais attention aussi à ne pas dévoyer le mot "autisme"...
Je sais qu'on a souvent tendance à l'employer pour décrire quelqu'un de renfermé sur lui ou qui a mauvais caractère, et je le fais moi-même !!! C'est comme ça que j'appelle mon ex-mari, c'est te dire :-)
Mais là où nous avons le pouvoir d'agir sur nous-même, ou ne serait-ce que comprendre la différence ! Comprendre où se situe notre difficulté à nous insérer dans un système qui ne nous convient pas, un autiste ne sait même pas de quoi il s'agit ! Il n'a pas la moindre idée de ce qui lui manque, du décalage. Il peut savoir qu'il est différent, il peut comprendre que quelque chose ne va pas... mais justement, ça déficience vient du fait qu'il ne déchiffre pas les codes sociaux, qu'il ne les comprends pas, qu'il ne les voit pas !
Pourquoi s'obstiner à lui demander de faire l'effort !
Demande-t-on à un paralytique de courir le 100 mètres ? Demande-t-on à un aveugle de faire l'effort de voir ?
Pourtant, on demande aux autistes l'effort de s'insérer dans la société et de contraindre ce handicap douloureux qui les met de côté.
Aussi, lorsque Théo s'ouvre au monde, ça ne veut pas dire qu'il fait reculer son autisme. ça veut juste dire, qu'en tant qu'autiste, il a trouver une voie vers le monde et qu'il tente d'y faire ça place.
A nous, ses parents, de faire très attention de toujours bien faire la distinction et de le protéger encore plus des demandes sociales auxquelles il ne pourra pas répondre.

Bon tu sais quoi ? je réalise que je n'ai pas pris la peine de répondre à ton mail... et que depuis le temps, je l'ai même carrément oublié ! Honte à moi ! Faut dire que je ne suis pas très "mail privé"... et souvent je laisse en plan bon nombre de messages que je reçois.
Merci de ton passage au boudoir ! Et passe un bon dimanche
Par Cristophe le Dimanche 6 novembre 2011
Tu me sembles tout simplement formidable, l'amour ne fait pas tout, je te trouve aussi beaucoup de talent !
Et bravo Théo !
Par pakita le Dimanche 6 novembre 2011
Bonsoir Christophe.
C'est gentil :-)
Disons, NOUS, car Loup a un rôle prépondérant dans l'éducation de Théo de par sa formation philosophique. Grâce à lui, nous pouvons toujours aborder l'éducation de Théo au-delà de nos perceptions psychologiques, ce qui serait dommageable, car justement, le psychologique fausse le rapport avec Théo.
Personnellement, j'aurais tendance à être trop émotive, trop réactive ! Loup m'aide à prendre du recul et à ne jamais oublier qu'il n'y a rien de personnel dans les réactions de Théo envers nous, mais que bel et bien, elles sont le symptôme de son handicap.
Alors, peut-être bien, qu'à nous deux, nous avons le talent nécessaire pour bien nous occuper de Théo :-)
Par S. le Dimanche 6 novembre 2011
Ca fait 15 fois que je viens lire, 15 fois que je ne peux rien poster.
Pour des raisons que je n’expliquerai pas ici j’ai une vision de l’intérieur de ce que l’on ressent dans cette horreur éprouvée au contact et l’ambivalence du désir, la nécessité profonde presque vitale qui s’y rattache. De la difficulté à se sentir contenu dans ses seules limites quand elles ne peuvent pas être validées, redéfinies par l’environnent, par les autres, même pas par les bras les plus aimants.
Je ne trouverai pas d’autres mots mais la seule chose peut être que j’ai envie de te dire, c’est qu’avec toute cette attention, tout cet amour, vous lui donnez toutes les chances de vous étonner encore et encore.
Pis je t’embrasse, tiens :)
Par Anouchka. le Lundi 7 novembre 2011
Un petit bisou pour te souhaiter un bon début de semaine
Par pakita le Lundi 7 novembre 2011
Hélas, parfois l'amour ne suffit pas. Il faut plus que ça, mieux que ça. Quelque chose de plus "travaillé", de plus affiné.
Je crois qu'une part de nous reste seule, de notre naissance à notre mort, il y a ce petit endroit, au fond de notre tête, mais tout autant au fond de notre cœur, de notre ventre... qui n'arrive pas à partager avec l'autre, qui reste comme obstinément en retrait... comme si aucun langage n'était apte à le traduire correctement. Alors... par peur de n’être pas compris, pire même ! Par peur d'être mal compris... on garde en soi ce petit trésor. Cette partie intime de notre âme.
Est-ce là que la souffrance infinie vient se loger ? Ou est-ce qu'à l'inverse, c'est le nid de toute notre force, de toute notre identité.
Je n'ai pas la réponse.

Je t'embrasse... et merci pour tes mots.
Par pakita le Lundi 7 novembre 2011
Bonjour Anouchka ! C'est gentil ! On prend un café ensemble ? :-)
A toi aussi, bonne semaine et tout plein de courage en rab pour les cartons !!! :-)
Par mia more le Jeudi 10 novembre 2011
Pourquoi pensais-je être abonnée à ta newsletter et être ainsi prévenue de chaque article que tu publierais ? Certainement parce que j'adore te lire.
Et j'ai bien fait de passer pour te laisser un petit mot car cela m'a ainsi permis de découvrir ce merveilleux article. Pour une fois, par manque de temps, je ne lis pas les autres commentaires, il y aura donc certainement des redites mais tu n'imagines pas la joie (et même une certaine jubilation) à lire ce billet.
C'est absolument merveilleux Pakita et montre une fois de plus à quel point tout ce travail que vous accomplissez toi et Loup depuis la naissance de Théo continue à porter ses fruits. J'ai encore trop en tête son refus de contacts, son repliement et tous les rituels développés...
Cet immense progrès sera peut-être suivi une fois encore par une période de recul mais, n'oublie pas, c'est ainsi qu'il et que nous faisons tous notre chemin. Et d'ailleurs, toute cette sensibilité extrême (et je comprends que cela soit difficile à gérer pour vous et certainement bouleversant) n'est peut-être qu'une autre manifestation des extrêmes par lesquels il doit passer pour continuer à avancer. Une étape délicate certes mais qu'il saura passer (et vous également),j'en suis certaine. Pleins de baisers pour toi, pour Loup enrobés de soleil et d'un immense sourire qui n'arrive pas à se détacher de mes lèvres ! :D
Par Angèle* le Vendredi 11 novembre 2011
Bonsoir Pakita,
Je franchis la porte de ton boudoir en laissant un mot, alors que je dois t'avouer quelque chose: j'ai lu tant de fois tes mots, sans jamais trouver les miens pour laisser une trace chez toi. Lectrice anonyme mais accrochée à la vie de Théo et à la votre.
Ce soir, j'éprouve une étrange sensation en lisant ton billet, beaucoup de joie et d'émotion. Est-ce-que Théo a décidé que c'était le bon moment pour lui?
Je n'arrive pas bien à exprimer ce que je voudrais, comme souvent. Mais je suis éblouie de te lire.
Par pakita le Vendredi 11 novembre 2011
Hello Mia.
Hélas, il n'y a pas de new-letter sur cowblog... ce n'est pas faute de l'avoir demandé. On nous promet une nouvelle version d'ici quelques semaines et j'attends de voir si enfin la new_letter en fera partie. Sion je l'a créerai moi-même.
C'est sûr que pour toi, qui viens de lire d'une traite toute l'évolution de Théo depuis ses 3 ans, tu dois voir encore mieux qui quiconque à quel point cette étape particulière est significative et prometteuse des espoirs les plus fous.
Nous savons bien que tout ce fait lentement avec Théo et par étape répétitive.
En ce moment par exemple, Théo est très enfermé dans ses jeux et ne supporte aucune contrariété. Il ne veut plus rien de ce qui ne compose pas son petit monde restreint habituel.
Un billet pour en parler, peut-être, si j'ai le temps.
Quoi qu'il en soit, tu as raison de sourire... :-) et je souris avec toi, car bel et bien, Théo vient de nous montrer que c'était en lui !! Qu'il était capable de ce que nous n'osions plus imaginer pour lui.
Je t'embrasse, mia more !!! (rhâââ !!! je t'ai déjà dit que j'adorais ton pseudo ?)
Par pakita le Vendredi 11 novembre 2011
Bonjour Angèle.
Quelle belle surprise, comme nous en réserve le Net parfois :-)
Hier matin je découvre ton très beau blog, je me régale à la lecture d'une dizaine de billets qui me parlent et me font du bien, et d'autres qui m'alertent, comme par exemple celui sur les animaux tués sur les bords de route. Je te mets dans mes marque-pages, je parle de toi à Loup, lui disant : "Tu vois, c'est ça qui est beau aussi... de croiser des personnes dont la sensibilité te parle"...
Et puis hier soir, voilà, tu viens chez moi et j'apprends que tu me lis déjà, mais que tu n'arrivais pas à laisser de com'.... il n'a fallu que ça finalement !
Alors je suis doublement heureuse.
Et pour répondre à cette question troublante : Est-ce que Théo a décidé que c'était le bon moment pour lui?
Pourquoi pas ??? Je ne m'étais jamais posé la question sous cet angle !
A bientôt Angèle.
Par Angèle* le Vendredi 11 novembre 2011
Merci Pakita de ta réponse que je trouve bien généreuse à mon égard, mais tu es généreuse de toute façon. Je me suis trouvée comme " autorisée " à commenter chez toi, ce n'est pas le bon terme évidemment, mais c'est celui qui me vient.
Peut-être que Théo a décidé quelque chose, que lui seul peut savoir pour le moment et qu'il vous expliquera plus tard. Et les décisions importantes, eh bien, c'est souvent douloureux en même temps qu'agréables.
Par ppm00 le Samedi 12 novembre 2011
Moi aussi j'ai eu la larme à l'œil, mais je ne trouve pas ça du tout lamentable (Julia, ce que tu peux être dure avec toi-même).

J'ai remarqué que la maladie accompagne souvent les ruptures importantes. Pour les enfants elle accompagne souvent les progrès importants.
Je pense que la maladie est un élément important de l'évolution, comme la vie et la mort à une échelle moindre.
Pour mes enfants, les changements de comportement et de morphologie aussi ont été synchrone avec une maladie. Petit bouda (18kg à 18 mois) est tombé malade vers 4 ans, il est devenu un petit Iggy Pop et s'est mis à parler comme un grand dès qu'il fut guéri.
Théo est moins autiste que beaucoup de personnes dites normales d'un certain point de vue, c'est surprenant. En tout cas il grandit bien :) Bises.
Par pakita le Dimanche 13 novembre 2011
Bonjour Angèle.
Je prends enfin le temps de te répondre... faut dire que je suis dans la dernière ligne droite pour mon site sur les insectes... je voudrais qu'il soit visible avant lundi :-)

J'aimerais tellement que tout le monde se sente "autorisé" à venir parler ici... mais je comprends ce que tu veux dire... parfois lorsqu'il y a déjà beaucoup de monde, lorsqu'il y a une histoire qui vient de loin... on se demande comment entrer et prendre la parole sans déranger.
A propos de Théo... je ne sais pas trop ce qu'il comprend le pauvre loulou. Tout ça semble le dépasser et selon les jours, je trouve ça triste et d'autre je trouve ça bien, comme une protection.
Il est si petit encore... Tant de chose sont encore possible pour lui !
Passe un bon dimanche.
Par pakita le Dimanche 13 novembre 2011
Hello pp.
Oui, c'est vrai, je pense comme toi que les enfants malades ont souvent une maturité plus en avance que les autres. Elles ouvrent des possibles sombres et des questionnements plus intenses.
Souvent je me suis demandé ce qu'il en serait si Théo devait tomber gravement malade. Comment pourrions-nous le rassurer alors qu'un simple rhume le met dans de tels états !
En même temps, Théo retient tout. Là, il a compris que pleurer faisait mal à la tête et contribuait à boucher le nez d'avantage. Il retient les choses et ça le rassure, ça lui donne le sentiment de mieux maîtriser la situation.
N'empêche, depuis, beaucoup de ces petits jeux d'invention parle de maladie et de mort. Je pense qu'il a besoin d'explorer toutes les facettes de cette peur.
Par Anouchka. le Lundi 14 novembre 2011
Hier je suis passée devant un magasin qui s'appelait Pakita, j'ai pensé à toi........
Bises douces
Par pakita le Lundi 14 novembre 2011
Hello Anouchka...
Quoi ? quoi ??? on me prend mon nom ? :-)
C'était un magasin de quoi ? Pas de sous-vêtements j'epère ;-)
Bisous du lundi.
Par Mia More le Lundi 14 novembre 2011
En ce qui concerne, mon pseudo, non tu ne me l'avais pas dit mais peu importe. Il faudra d'ailleurs peut-être que je fasse un jour un billet pour en expliquer l'origine ;)

Tu as raison, c'est effectivement parce que j'ai encore en tête (et dans le coeur car suivre ce chemin a été également particulièrement émouvant) tout le parcours de Théo et ce travail incroyable que vous fournissez depuis toujours avec tous les doutes et questionnements également générés que je n'ai pu que me réjouir (d'une manière vraiment très intense d'ailleurs) en lisant ce billet même si je savais que cette évolution supposerait aussi un pendant.
Ah, si tu en as le courage, je serai heureuse de lire un nouveau billet de toi car, grâce à toi, je pense avoir une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme et des problèmes rencontrés par les parents.
D'ailleurs, tu as peut-être entendu tes oreilles bourdonner ce we car j'ai un peu évoqué votre travail après m'être insurgée contre le fait qu'une maitresse d'école puisse faire des diagnostics sauvages sur certains enfants, dont un qu'elle avait qualifié d'autiste auprès de ses parents, sous prétexte qu'il ne s'exprimait pas en classe et refusait de lui dire bonjour !!!

Pleins de baisers et, en attendant ton nouveau billet, je vais aller faire un tour près de ton étang, ne serait-ce que pour voir la page d'accueil :)
Par Lademoiselle57 le Mercredi 16 novembre 2011
Vas lire Pakita qu'elle m'a dit, alors me voilà... je lis, je pleure, je souris, ton écriture, ta vie me font ressentir tellement d'émotions. Pour moi, il est encore difficile de savoir ce qu'est l'autisme, mais lorsque je vois ce que vous faites, ce que vous vivez au quotidien, je sais qu'il y a de l'espoir, au moins un en tout cas, l'amour ! Celui des siens !
Votre famille unie m'émeut énormément et je vais de ce pas prendre le temps de vous lire plus souvent. Merci de nous faire vivre ces émotions si simples pour nous, avec vous. Bonne soirée
Par pakita le Mercredi 16 novembre 2011
Cool ! Je viens de lire chez toi l'histoire de ton pseudo... des anecdotes comme je les aimes !
J'écrirai bientôt sur Théo... très bientôt.
J'ai juste un peu le blues en ce moment. J'attends d'aller bien, car écrire sur Théo est toujours quelque chose de fort, qui me demande un équilibre intérieur et beaucoup de quiétude.
Bises.
Par pakita le Mercredi 16 novembre 2011
Bonjour mademoiselle :-)
Je viens de lire chez Anouchka que ta visite chez elle s'est très bien passée ! Et j'en suis vraiment heureuse pour vous deux. C'est tellement beau lorsque les amitiés se concrétisent ! Lorsque le beau peut s'interférer à la douleur, même pour quelques heures.
Je te remercie de ton passage ici, de ta lecture et de ton commentaire.
Par Anouchka. le Jeudi 17 novembre 2011
Ben en parlant des blogs, j'ai juste dit qu'un de mes blogs préférés était le tien.... En fait j'ose avoué que j'ai dit que tu es une personne merveilleuse que je rêve moi aussi de rencontrer pour de vrai ! Voilà c'est dit.
Bisous ma Pakita (pourquoi ai-je besoin de dire MA Pakita ?)
Par pakita le Jeudi 17 novembre 2011
C'est gentils anouchka.
Passe une bonne journée.
Ici, ça y est, l'hiver est installé.
C'est bien la Savoie ça !
Un automne merveilleux, du soleil inondant nos maison, et un jour, le gel est là, les montagnes sont blanches.
Théo est tout content à l'idée que la neige arrive.
Je t'embrasse.
Par Mia More le Jeudi 17 novembre 2011
Bon, je suis heureuse d'avoir tout de même contribué à te faire un peu sourire ou en tout cas à t'emmener dans des choses plus légères.
Réalité ou fatigue qui te retombe dessus avec une puissance 10 maintenant que l'étang ne requiert plus autant de temps ni de ton énergie ? Nouvelles emmerdes ? Ou tout simplement cette terrible impression que tu ne peux avancer ?
Quelle qu'en soit la raison, je ne peux rien faire d'autre que penser à toi et te souhaiter du plus profond du coeur que bientôt les choses soient un peu plus légères, un peu plus supportables.
Prends de toutes façons, tout le temps qu'il te faudra, je ne suis pas pressée et je reviendrai régulièrement. Ressource-toi auprès de ton étang et de cette nature que tu aimes tant.
Des baisers Pakita et beaucoup de pensées
Par pakita le Jeudi 17 novembre 2011
Il y a un peu de tout ce que tu dis je crois.
Une espèce de "baby blues" après la naissance de l'étang. Je me sens "vide"... vide de tout ce temps que j'ai passé à lui donner vie.
Comme il n'y a pas de commentaires l'étang est silencieux.
En même temps, je sais qu'il n'a pas les mêmes "cibles" que le boudoir ! Il n'a pas les mêmes fonctions ! C'était déjà comme ça dans mon blog et pourtant il y avait des commentaires.
Mais il n'y a pas que ça bien sûr.
Le froid qui arrive. Je déteste le froid.
Théo qui est très "collant" en ce moment. Il ne me quitte pas d'une semelle du lever au coucher et même s'il est très gentil, c'est tout de même difficile de ne pas avoir un moment vraiment à moi, d'autant qu'il est très bruyant. Il a repris ses jeux obsessionnels qui comportent de très nombreux bruits.
Et pour couronner le tout, Loup ne va pas bien non plus. Il est très fatigué, nous fait quelques malaises.
Bref, on est un peu comme des convalescents.
Mais on a l'habitude de traverser ce genre de périodes. On sait qu'il faut se tenir l'un l'autre, qu'on va s'en sortir.
Aujourd'hui j'ai écrit un billet pour les 3 ans du boudoir. J'ai fait un peu le bilan.
J'avoue que ça n'a pas contribué à me remonter le moral.
Bah... On va se faire un bon film, câliner nos rats d'amour, se faire une petite tisane... rien de tel !
Je t'embrasse fort, merci pour ta présence.
Par Mia More le Lundi 21 novembre 2011
Désolée d'avoir disparue pendant ces quelques jours mais avec la fin de l'année qui approche à grands pas, je mène vraiment une vie de dingue ;

J'espère que tu te sens désormais un peu mieux.
Avant de descendre jusqu'à ton commentaire, j'ai vu qu'en tout cas, tu avais à un moment donné récupéré suffisamment de force et de tranquillité pour pouvoir écrire "un bilan du boudoir" si je me souviens bien du sujet de l'article que tu avais en attente. Je ne l'ai pas encore lu et vais y aller mais pas sans te proposer un peu de mon thé aux épices (cannelle, gingembre, clous de girofle... ) qui fait des merveilles contre le froid :).
Je t'embrasse aussi bien fort.
Par pakita le Lundi 21 novembre 2011
Ah ! je suis grande amatrice de tisane et de thé et j'en ai de toutes sortes pour les journées et les soirées. Rien de tel pour me réchauffer.
Je t'embrasse. A tout de suite sur le billet suivant :-)
Par Corinne Duval le Dimanche 27 novembre 2011
Comme toutes ces émotions qui les font avancer, leur font peur en même temps et c'est là qu'ils ont encore plus besoin de nous !
Comme j'aimerai être dans les pensées de Césaire pour savoir quelles sont ses angoisses qu'il n'exprime pas forcément mais qui le font retomber dans des rituels que nous pensions abandonnés ! Que d'amour et de patience et d'énergie il nous faut déployer ! Tenir bon toujours, être plus forts que la normale.....
Il grandit ton petit et c'est merveilleux que maintenant il sache trouver le réconfort de tes bras .....Il y a tant de moments durs mais aussi ces miracles innatendus qui font notre force.
Bisous à vous tous
Corinne
Par pakita le Dimanche 27 novembre 2011
Comme toi, je voudrais être capable de déchiffrer ces angoisses de Théo qui ont l'air de le faire tellement souffrir ! Qui le pousse au repli, à la violence, à la régression.
Contrairement à ce qu'avance les comportementalistes qui bannissent l'empathie, et qui s’arc-boute non pas sur les raisons du mal-être mais sur la traduction qu'il va prendre au niveau du comportement, je pense moi, à l'inverse, qu'il faut être le plus proche possible de son enfant pour tenter de comprendre quels sont les déclencheurs, quelles sont les sources de ses peurs.
Par exemple, Théo ne supporte pas que nous élevions la voix. Je ne parle même pas de crier ! Ce qui le tétanise littéralement, mais juste élever un peu la voix, comme ont fait quand on en a marre de dire 10 fois la même chose ou alors qu'on est juste un peu passionné !
Alors plus rien de ce qu'on dit ne passe, reste juste ce sentiment qu'on est fâchés injustement contre lui. ça le bloque. Plus aucun dialogue n'est alors possible tant qu'il n'a pas l'assurance qu'on est pas fâché.
Mais il y a tous ces beaux moments en effet ! Cela dit, comme toujours avec nos enfants, aucune victoire n'est acquise pour toujours ! Depuis ce jour où il est venu se réfugier dans mes bras, Théo a repris ses distances. Mais ce n'est pas grave. Nous avons le temps.
Merci pour ton passage et tes commentaires.
Par léon* le Dimanche 27 novembre 2011
Bonjour Pakita !
j’ai enfin une connection du net dans ma nouvelle maison perdue dans les champs et les forêts Les chevreuils, les sangliers, les faisans et les lièvres me tiennent compagnie, pour mon plus grand bonheur, je ne les invite tout de même pas dans mon salon…ils sont juste là dehors, pas très loin ! et tout cela me convient très bien.
J’attends ma chérie qui vient de redemander sa mutation d’institutrice spécialisée Rased…refusée l’an dernier…
Si seulement la gauche pouvait revenir mettre de l’humanité dans cette éducation nationale…qui n’est plus que dans les mains des comptables sans cœur, sans intelligence créatrice.
Je t’envoie toutes mes pensées de soutien et je pense bien à Loup aussi. C‘est un moment vraiment difficile pour vous tous…après l’espoir d’un nouveau départ qui est reporté…
Tu sais j'ai pensé à toi ce week-end, à Théo, à vous…vous étiez là au fond de moi, de ma pensée, de mes émotions.
Je t’explique : j'ai travaillé en formation sur l'autisme d'Asperger (j’ai actuellement plusieurs petits patients qui sont concernés par ce diagnostic d’autisme) et j’ai écouté un adulte autiste (chercheur en philosophie et polyglote donc évidemment pas forcément représentatif de tous les autistes) nous parler des difficultés qu’il a eu et qu’ont ses amis autistes pour trouver un emploi…pour se présenter sans dire d’entrée à l’employeur : « ah ça ne sent pas bon dans votre bureau monsieur ! » ou « j’ai très très honte de vous dire bonjour sans m’être laver trois fois les mains !»
Lui-même, après des dizaines d’entretiens complètement loupés, a réussi à trouver un travail dans une grande mairie (Paris) et a bénéficié de l’accueil d’un employeur extrêmement tolérant et sensible au handicap du fait que lui-même est atteint d’un handicap ( il est aveugle).
Cet homme évidemment très très particulier (il déambulait sans fin et frénétiquement devant l’estrade avant son exposé puis se cachait derrière un rideau en se tordant les mains, sa voix est très bizarre avec un débit étrange un peu comme les sourds, il ne prend pas de pause quand il parle comme s’il était en apnée) est infiniment et tellement humain avec ses peurs ses angoisses ses impossibilités et en même temps ses « sur compétences » qu’il met en place pour affronter ces situations « impossibles » pour un autiste (cela peut dire que ce qu’il nous montre là est une possibilité de lui mais pas son entièreté et qu’il peut en « payer le prix » par la suite) qu’il recontacte, chez les personnes qui l’écoutent et qui veulent bien voir autre chose que les symptômes d’une maladie invalidante, une tolérance à la différence de l’autre.
J’ai pensé à Théo, aux vidéos que tu nous partages, à l’angoisse d’être parents d’un enfant handicapé, à l’infinie tendresse que vous montrez dans vos relations avec lui malgré les aléas de la relation et à l’infini respect que vous portez à sa situation d’enfant en si grande difficulté. Et évidemment j’ai pensé à l’immense injustice qui vous est faite.
Et puis j’ai pensé aussi à ce que tu développes sur les prises en charge des enfants autistes à travers votre vécu de consultation dans les institutions : l’entrée en masse des rééducations comportementaliste (avec ce qu’elles entraînent de normalisation et de contraintes éducatives pour le « bien » évidemment de l’enfant autiste !)
Même si ici en Bourgogne les rééducations purement cognitivistes restent marginales, les conférences ont été traversées par cette « guerre » des possibilités de thérapie.
J’espère vraiment qu’un jour sera reconnu l’approche que vous privilégiez et que tu développes quand tu parles de « l’étang » et des rapports de Théo avec la nature et quand par ailleurs tu parles de « l’univers » de Théo et des codes spécifiques qui s’y rattachent car il me semble qu’il y a là tout un champ extrêmement intéressant qui mériterait d’être exploré.
Voilà je voulais te dire tout ça et essayer de t’envoyer de la force pour traverser les moments difficiles actuels.
Par Corinne Duval le Lundi 28 novembre 2011
Pour Césaire ce sont les regards qui sont importants et je ne cesse de le répéter aux gens qu'il connait, surtout toujours un regard bienveillant, souriant, là il décrocherait la lune ! Il n'a jamais supporté les poupées surtout celles aux visages de porcelaine et au regard fixe, pour lui c'est une terreur et il est comme ça face aux regards humains hostiles ! Bien sur que l'empathie est essentielle comment pourraient ils avancer sinon , l'empathie est essentielle pour tout être ! Aujourd'hui Césaire s'est remis aux collages délicats, j'ai passé un deal avec lui , nous en sommes là pour ne pas avoir à le mettre en foyer occupationnel, alors je lui demande de prouver à tous qu'il a des capacités pour travailler en ESAT ....La galère quoi ! Il n'est pas envisageable qu'il reste toute la journée à la maison ce serait l'enfer, tout adorable qu'il est il est toujours en demande de quelque chose du style : Des sous pour s'acheter un truc ^^ il ne supporterait pas d'être ici tout le temps il a besoin de sa liberté et j'estime qu'il la bien méritée depuis le temps qu'il lutte pour être comme tout le monde !
Je te laisse me revoilà à t'écrire un roman .
Bisous
Corinne
Par pakita le Lundi 28 novembre 2011
Ah ! Quel bonheur de te savoir enfin dans ta maison ! Et comme je t'envie (oui, je sais, ce n'est pas bien...) d'être ainsi tout au bord de la nature, si proche des animaux... mon rêve, ce vers je quoi je tends pour le reste de ma vie...
Croisons les doigts pour qu'enfin ton amoureuse puisse te rejoindre au plus vite ! Quant à L'E.N... tant que la droite sera aux commandes, il ne faut pas espérer grand chose... Cela dit, la gauche, hélas,n'a pas toujours agis au mieux à propos de l'éducation...
Je suis très intéressée par ta rencontre avec ce jeune chercheur autiste et je ressens si fort ses difficultés, ses souffrances !
Je pense aussi à ce film flamand : "Ben X" tiré de l'histoire vraie d'un jeune autiste asperger qui s'est suicidé tant l’intolérance de sa différence l'a poussé à bout ! Si tu ne l'as pas vu, je te le conseille vivement, d'ailleurs j'en ferai sous peu un billet au boudoir. Ce n'est hélas pas un "grand" film, et il a beaucoup de défauts qui portent tord au message initial... mais tout de même, je pense que c'est un film "utile"... et aussi pendant qu'on est dans les références cinématographiques, ce film moins connu et hélas moins cité : "Adam", l'histoire d'un jeune autiste asperger passionné d'astrologie qui tombe, à sa façon, amoureux. Un très beau film, respectueux, tendre et que je trouve particulièrement "honnête".
En ce qui nous concerne, Loup et moi, nous avons toujours pensé (peut-être à tord !) que l'autisme de Kanner et l’autisme asperger étaient des handicaps vraiment différents, si ce n'est quelques symptômes communs. Ainsi, à moins d'un "miracle", je n'imagine pas Théo pouvant faire des études et trouver vraiment sa place dans la société. Je pense qu'à la fois son autisme est trop profond et surtout sa déficience mentale, bien que nous n'ayons jamais réussis à discerner où commençait celle-ci... elle est, pour l'instant en tous les cas, trop imbriquée à son autisme justement.
Ce que tu décris me fait tout de même penser à quelques symptômes de Théo, le langage sans respiration, mais Théo coupe ses mots, du style "je vou... draisquevousmedon...niez un gou...ter..." Tu vois ? as-tu déjà rencontré des enfants autistes qui faisaient ça ?
Sinon, j'ai bien peur que notre "méthode" soit peu reconnue, en tous les cas officiellement, car elle n'est pas rentable. Il faut pour cela être toujours auprès d'eux, toujours à l'écoute, et n'avoir pour but que le bien-être de l'enfant et non comme objectif d'en faire un futur travailleur. C'est dire si nous sommes, pour l'instant, en dehors des schémas proposés !
Et puis nous doutons aussi bien sûr ! Où amenons-nous Théo ? Est-ce qu'il sera apte à vivre dans ce monde dont nous essayons de le protéger ? Car bel et bien c'est ce monde dans lequel il sera projeter. Nous ne pourrons pas le protéger indéfiniment !
Surtout aujourd'hui où nous nous sentons si vieux, si fatigués... nous avons un sentiment d'urgence. Qu'arrivera-t-il à Théo lorsque nous ne serons plus là.
Regarde comme le système nous a laminés, Loup, moi et nos enfants ! Tu penses bien qu'ils n'auront que faire de notre fils handicapé !
Il devient urgent que nous redressions la barre. Un dernier coup de rein pour nous remettre sur les rails, partir de cette région, trouver un "refuge"...
Mais avant cela, parvenir à nous soigner...
Toutes ces priorités se bousculent dans notre quotidien... et nous maintiennent paradoxalement immobiles. Est-ce qu'il est trop tard pour nous ?
Quand nous traversons des moments difficiles comme en ce moment, c'est ce que me scande mon esprit à tout va. Trop tard... il est trop tard.
Pardon pour ce débordement sombre... mes doigts parlent à la place de ma tête... et ne s'enrobent pas de retenue... Car bel et bien c'est ce qui est au fond de moi.
Je suis heureuse que tu sois venu au boudoir nous parler de cette belle rencontre que tu as faite.
Je t'embrasse...
Bonjour de ma part à la forêt autour de chez toi.
Par pakita le Lundi 28 novembre 2011
Comme quoi, cela confirme qu'il n'y a pas un autisme, mais autant qu'il y a de personnes atteintes... Théo lui, n'a que faire des regards, il ne traduit rien de ce qu'on essaye de faire passer par les yeux. Lorsqu'il était plus petit et qu'il allait mal, c'est vrai qu'il ne supportait pas qu'on le regarde droit dans les yeux, mais ça fait longtemps maintenant qu'il a dépassé ce stade. Je crois qu'il ne déchiffre rien de ce qu'il y a de visuel. Ni l'expression du visage, ni l'attitude corporelle. En tous les cas, ce n'est pas ça qui le fait réagir. Par contre la voix est un marqueur sensible chez lui, et la moindre intonation qui change le perturbe. D'ailleurs lui-même à une intonation mécanique, très linéaire, sans pic, quel que soit son état.
Ses mots sons scandés, arythmiques.

C'est bien si Césaire peut comprendre la portée de son attitude en regard de son avenir ! ça lui donne l'opportunité d'agir ! de vous aider à le prendre en charge en quelque sorte !
Je comprends que vous ne puissiez pas le garder toute la journée à la maison, ce serait mauvais autant pour lui que pour vous. Je sais trop à quel point un autiste peu être épuisant ! En ce moment Théo ne me quitte pas d'une semelle et me parle sans arrêt ! Il n'y a pas une seconde sans qu'il n'ai quelque chose à demander. Et lorsqu'enfin il semblerait que j'ai répondu à toutes ses questions, il se raconte des histoires où répète ce que je viens de lui dire, à l'infini... comme pour "tester" ce qu'il vient d'entendre. Ou alors il fait des bruits de bouche, ou tape sur la table avec un objet pour écouter sa résonance...
Jusqu'à une certaine heure de la journée, je supporte, et puis arrive un moment où ça devient usant, agressif.
Avant je pouvais sortir de la pièce, monter dans ma chambre, me mettre à l'abri un moment... mais depuis quelques temps il me suit, ne supporte pas que je ne sois pas "à sa portée"...
Je pense que de voir son père malade l'inquiète et qu'il reporte sur moi cette inquiétude.
Par léon* le Mardi 29 novembre 2011
Ah Pakita comme c’est joli de voir la vie-lapsus se manifester malgré toutes les difficultés rencontrées :
mon rêve, « ce vers je » quoi je « tends » pour le reste de ma vie…
Bon j’arrête de t’embêter mais si Loup a encore de l’humour malgré ses problèmes de santé, ça devrait lui remettre du sourire !
Je vois que tu as écrit un billet sur les jeux de Théo de petit à maintenant : je regarderai avec attention cela me donne des pistes pour essayer de comprendre.
Est-ce que Théo est intéressé par le contact avec les animaux grands et petits (tes rats,chiens, chats, chevaux) ?
Par pakita le Mardi 29 novembre 2011
:-) Oui, cesse d'embêter pakita.
Oui aussi, Théo aime les animaux et se sent bien avec eux, et d'une manière générale, les animaux aiment être avec lui. Les chiens, particulièrement, ne le quittent pas d'une semelle, même ceux qui, en temps normal n'aime pas les enfants.
Théo aime nos rats aussi même si il est un peu maladroit avec eux. Il aime aussi les chats, mais par contre les chats ne sont pas attirés par lui, je pense qu'il est trop stressé.
A propos du billet sur les jeux de Théo, ça faisait un moment que je voulais l'écrire, surtout en ce moment où ils sont particulièrement obsessionnels ! Même si je suis assez satisfaite de ce que j'ai écrit, je me rend bien compte que je n'ai fait que survoler le problème ! Il y a tant de détails marquants que je n'ai pas pris la peine de décrire.
J'espère que ça pourra quand même t'éclairer un peu !
 

à vous









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