Samedi 19 janvier 2008

2 commentaires

Fin de l'été 2007, Théo refuse obstinément de se lever.
Il ne veut pas non plus  bouger la tête et se plaint d'une douleur à la nuque.
Il sort à peine d'une longue période de mutisme et son langage est alors trop pauvre pour qu'il puisse nous dire ce qui ne va pas.
Il ne sait dire que : bonjour aïe...

Aucune fièvre... pas de vomissement... Aucun autre symptôme que ce refus de bouger.
Théo est phobique des hôpitaux et nous hésitons beaucoup à lui faire subir cette épreuve, mais au bout de plus de 12 heures d'immobilité, nous décidons de l'emmener aux urgences pédiatriques de Grenoble, à plus d'une heure de chez nous.
On nous fera patienter des heures dans un box froid et plein d'odeurs insupportables pour un enfant autiste, ce que bien sûr nous avons pris la peine de préciser.
Parce qu'il est autiste justement, ils vont jusqu'à supposer qu'il n'a pas mal... et propose de l'ATARAX afin de diminuer les symptômes... peu importe la cause !!! Nous refusons bien sûr !
Ils le laisserons hurler pendant des heures, nous laissant désemparés et seuls pour calmer notre enfant dans ces conditions intolérables.
Au bout de 3 heures où finalement rien de sera fait pour lui, nous décidons de ramener Théo à la maison.
La pédiatre nous fait une ordonnance pour des anti-inflammatoires.


 

Le lendemain, Théo refuse toujours de se lever.
Nous tentons de joindre la pédiatre des urgences de Grenoble pour des conseils et pour un nouveau rendez-vous, mais elle ne rappelle pas.
Notre médecin de famille refuse de se déplacer, il dit qu'il n'est pas qualifié et nous conseille de ramener notre fils à l'hôpital.
Mais nous savons que c'est trop dur pour Théo, et nous n'avons pas l'assurance qu'il sera mieux traité que la veille.
Nous lui avons installé la télé dans sa chambre et mis une bouillotte sur la nuque.
Tant que nous n'essayons pas de le bouger, il est très calme, et même souriant.
Mais nous devons vérifier qu'il est capable de bouger les jambes, il hurle alors et semble terrifié à l'idée de bouger la tête.
Toutes ses stéréotypies vocales réapparaissent, des grognements, des raclements...
 
 

Troisième jour sans bouger.
La pédiatre de Grenoble me rappelle enfin. Elle nous donne un rendez vous pour dans une semaine !!! Et continue de nous proposer de l'Atarax.
Elle n'est pas convaincu que Théo souffre réellement.
Je raccroche, dégoûtée.
ça fait maintenant 62 heures que Théo refuse de bouger.
Nous avons alors l'idée de l'amener chez l'une de nos amie qui possède un jardin plein d'arbres merveilleux.
Théo a toujours adoré les arbres. Depuis qu'il est tout petit, il ne peut en croiser un sans éprouver le besoin de le toucher, de se coller à lui.

A peine 1/4 d'heure après notre arrivée chez elle, Théo veut toucher les arbres !
Il veut se lever, mais il tombe lourdement.
Nous voulons l'aider mais il refuse. Il ne veut plus qu'on le touche.
A 5 reprises il tente de se relever, titube et s'effondre.
Nous sommes paniqués, imaginant les pires diagnostiques !
Mais finalement, au bout d'un moment, Théo finit par trouver son équilibre et peut enfin s'approcher des arbres.

Je ne reprend mes esprits qu'à ce moment là et pense à reprendre ma caméra.
On voit dans les premiers pas un léger chancellement qui s'estompera au fil de la journée.

Notre amie qui devait partir le jour même en vacances nous a proposé de rester dans sa maison tout le temps nécessaire, ce que nous avons accepté tant notre soulagement de voir Théo enfin sur ses jambes a été grand.

Pendant les jours qui ont suivi, Théo a retrouvé beaucoup de tics qu'il avait perdu, des mouvements désordonnés, des problèmes d'équilibre aussi. 
Puis tout est rentré dans l'ordre.

Je précise qu'au jour d'aujourd'hui, nous n'avons toujours aucune idée de ce qui est arrivé à Théo.
Aucun des médecins et spécialistes de l'autisme à qui nous en avons parlé n'a semblé s'intéresser à l'histoire, aucun d'eux n'a pris le temps de visionner ces vidéos que je leur ai pourtant proposées.

 


commentaires

à vous

Par Jo le Jeudi 17 février 2011
Bonjour Pakita.
Je vous lis depuis des mois, en silence, non pas parce que je n'ai rien à dire, mais parce que je ne sais pas comment le dire.
Et puis aujourd'hui, ayant ma journée de libre, j'ai pris le temps de visionner toutes les vidéos de Théo.
Je suis stupéfaite devant cette histoire incroyable et tellement douloureuse.
Comme d'habitude, je ne sais pas comment exprimer ce que cela provoque en moi mais je ne pouvais plus me permettre de rester silencieuse.
Depuis tout ce temps, vous ne savez toujours rien ? Théo n'a plus jamais eu ce genre de douleur ?
Par pakita le Vendredi 18 février 2011
Bonsoir Jo et bienvenue au boudoir.
C'est bien !! de venir commenter un peu ! C'est en grande partie grâce aux commentaires qu'un blog peut vivre. Mais j'admets que ce n'est pas toujours aisé et s'il faut se forcer, tout de suite, c'est moins bien ;-)
A propos de cet épisode particulièrement douloureux, nous n'avons rien appris depuis.
Ni pourquoi Théo n'a plus voulu bouger durant trois jours, pas plus que le degré de sa souffrance.
Nous ne savons toujours pas pourquoi il n'a pas été pris au sérieux, pourquoi nous nous sommes retrouvé ainsi isolés, lui et nous.
Ce qui est certain, c'est qu'au jour d'aujourd'hui les choses seraient différentes, non pas parce que le système à changer !! hélas non, et bientôt je prendrai le temps de raconter au boudoir la légèreté avec laquelle les différentes institutions traite le handicap et la vie autour du handicap... mais tout simplement parce qu'aujourd'hui, Théo communique ! Et c'est là, notre plus grande victoire !
Merci de ton passage Jo, d'avoir pris le temps de visionner les vidéos de Théo (les as-tu toutes regardées ? C'est qu'il y en a un paquet !) et aussi, d'être sortie de ta réserve pour venir parler un peu avec nous.
A bientôt je l'espère.
 

à vous









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